Ainda pensando na sensibilização da doença celíaca pedi à nossa querida Rapariga do Blog ao Lado que me cedesse responder às minhas perguntas ao que ela disse logo que SIM e que, desde já, agradeço.
O objectivo é perceber como foi o seu diagnóstico, como se sentiu, como vive o dia-a-dia e como são os seus pensamentos e/ou sentimentos em relação a várias situações e/ou temas. Pois embora cá por casa se convive com a doença celíaca e se vive com a dieta sem glúten, muitas vezes eu me pergunto como será a vida dos adultos celíacos e como se organizarão na sua vida, como vivem/partilham com o parceiro e/ou a família esta diferença.
De novo, para sensibilizar, educar e partilhar!!
Vamos lá a isto...Boa leitura e espero que vos ajude!
1) Com que idade foi diagnosticado a doença
celíaca?
Olha foi por volta dos 18-19 anos. Nessa altura andava na Faculdade e
associava os sintomas/reacções ao sistema nervoso desta nova etapa da minha
vida.
2) Nessa altura já tinha ouvido falar na doença ou mesmo na palavra
glúten?
Nada, como vês isto foi há 20 anos atrás. Se hoje se ouve falar de DC, DIG
e gluten, na altura muito pouco ou nada se ouvia.
3) Até ao diagnóstico feito, que "caminhos"
percorreste? Demorou o diagnóstico?
Assim que entrei para a Faculdade, descobri sintomas anormais, mas sempre
associei os sintomas de cansaço intenso ao facto de estar a viver uma nova
etapa na minha vida, mais agitada, muita correria de um lado para o outro,
aliado ao ginásio que decidi frequentar, só para ganhar alguma massa muscular. O
cansaço era muito, mas o meu espírito persistente fazia com que todos os dias
levantasse o esqueleto da cama e o levasse ate à faculdade (era mesmo isto).
Não conseguia ter o rendimento que queria… a cabeça estava cansada, assim como
todos os músculos do meu corpo. Os dias eram preguiçosos, contrariamente ás
noites agitadas sem conseguir dormir 2 horas seguidas, sequer. De hora a hora a
barriga reclamava com fome. Mas fome mesmo, chegando ao ponto de ir ao
frigorífico e comer a feijoada, que havia sobrado do jantar. E sem engordar, na
altura pesava 46kg. Com a barriga mais composta, tentava dormir, mas
infelizmente os episódios de dores abdominais, diarreias e enjoos não me
deixavam descansar. E a ansiedade aumentava, sabendo que daqui a algumas horas
teria de me levantar e pôr-me a caminho. Passei uns tempos nisto, condicionada
demais, na minha vida. Até que, a minha melhor amiga de sempre e para sempre,
mãe, me arrastou literalmente para o médico! Estava a definhar! Embora sempre a
negar, e a dizer, que não seria nada. Já na minha infância era muito magrinha,
sempre fui! Talvez fosse de mim. Talvez fosse assim!! Achava normal.
Nessa altura conheci a Professora Drª Estela Monteiro, médica excepcional, que
me diagnosticou DC, após análises ao sangue, biopsias e uma radiografia
contrastada (hoje sei que existem métodos diferentes). Disse-me com um ar
espantado, que não sabia como estava, ainda de pé! E mais espantada ficou,
quando lhe referi que ainda frequentava o ginásio, ahahha! Claro, levei logo um
“raspanete”! Mas como iria eu saber? O cansaço que tinha associava-o às idas ao
ginásio, para ganhar alguma massa muscular (achava eu) e nunca a uma doença.
Estava explicado, o porquê de me levantar hora a hora. A minha digestão era
feita em 45 minutos e portanto a “fomeca” era demasiada. Apesar do muito que
comia, pouco era assimilado. As carências vitamínicas e de minerais eram
notadas, assim como, o meu estado anémico grave por carência de ferro, daí o
forte cansaço e dores musculares. NÃO ERA DO GINÁSIO!!
4) Quando te disseram o que tinhas, como te sentiste? Como reagiste?
Bem...depois de todos os exames feitos, numa consulta, foi-me explicada,
com toda a paciência do mundo, o que era esta doença, as suas implicações e a
dieta que teria de abraçar para toda a vida e lembro-me da seguinte frase que a
Drª me disse: “nem a migalha que estiver em cima da mesa, você pode comer”. OK!
Percebi logo que era uma coisa séria. Logo de seguida lembro-mede lhe ter feito
imensas perguntas, pois era a primeira vez que estava a ouvir falar disto.
Depois disso, e depois de ter saído da consulta mais mil perguntas me vieram á
cabeça e lembro-me até de duvidar daquilo!Como é que, fazer uma dieta rigorosa
sem glúten, sem ter de recorrer a medicação, me vai ajudar a recuperar? senti-me
um pouco perdida ainda, pois não conhecia ninguém com esta doença, não havia
muita informação, não havia os produtos e a variedade de produtos que há
hoje...enfim! Mas por outro lado lembro-me de pensar, bem... se é só fazer uma
dieta então não é mau!! Acho que até fiquei um pouco aliviada de saber que não
era nada de muito grave. E até reagi bem, na verdade era ver para crer, e assim
foi passei a ter uma alimentação mais cuidada retirando o glúten, por completo.
5) Depois do diagnóstico quais foram os teus primeiros passos?
A partir do
dia que descobri a DC, a minha vida mudou. Passei a comer TUDO sem glúten, fiz
uma lista do que podia e não podia comer, falei com os meus pais e mano, do que
podia comer ou não…nessa altura ainda estávamos todos juntos. Nos alimentos que
tinha duvidas, evitava, não os comia. Aliás, ainda hoje o faço.
Na altura passei a ser muito mais atenta com a alimentação e a ter cuidados,
que nunca tinha tido até então:
·
Passei a ler todos os rótulos, ficava horas nas compras, mas ainda assim
percebi que não seria por aí, nem todos os produtos estão identificados
correctamente e surgem imensas dúvidas no início. Acho que é por ter uma
ligação próxima da cozinha, que me levou, mais rápido, a conhecer todos os
ingredientes que continham ou não glúten.
·
A organizar a minha dispensa de forma diferente, criando o meu cantinho sem
glúten,em casa dos meus pais (nessa altura) Ainda hoje tenho um cantinho
"Dos sem gluten" Apesar de não entrar gluten cá em casa!
·
A ter a minha própria torradeira. Não há cá, nem pode haver, misturas!
·
Passei a frequentar as lojas Celeiro. E também a gastar mais dinheiro, hum
hum!
·
Quando viajava, não corria riscos e levava sempre comigo pão sem gluten
dentro da minha mala de viagem. Menos roupa, mais saúde, aahaha!
Comecei a pensar que não sabia fazer bolos. Todos me saiam duros,
desagregados e muito“enfezados”! Quem diria que ia ter um blog de receitas sem
glúten ah!! É questão de persistência. Sai mal uma, duas e três...na quarta vez
sai bem. O mesmo se passou com o pão, cada vez que via o pão que tinha feito, a
desmoronar ficava super desanimada, mas na semana seguinte lá ia eu tentar de
novo. Hoje faço pão quase todas as semanas.
Fiz a dieta, mas é preciso paciência, persistência e aconselho a não desistir,
porque os resultados e a qualidade de vida são imensos.Senti-me e sinto-me
livre, apesar de acharem que estamos "presos" a uma dieta é
libertador, pois quando vemos a nossa qualidade de vida aumentar depois da
retirada do gluten. Quando digo retirada tem de ser por completo, nada de ter
vontade de um pastel de nata e interromper a dieta para o comer, a pensar que é
tão pequeno que não vai fazer mal. VAI e FAZ! Todo o processo que se tinha
feito até alí é anulado. Volta para trás.
6) Quais foram as tuas grandes dificuldades a nível de alimentação? E
em relação aos outros, como era as reações das pessoas à tua volta?
Olha as minhas
limitações a nível de alimentação, no inicio, custava-me muito que comessem
pizzas e bolos à minha frente. Apetecia-me comer também, mas como sabia as
dificuldades por que passei pensava: Esquece!! chegas a casa e fazes. Chegava a
fazer um bolo e comia metade - mesmo que não ficasse bem!
Depois era o pão, não havia muita diversidade. O que havia não me sabia bem.
Refugiava-me em papas Maizena eheh. Só mais tarde descobri a marca Schar que
uso até hoje.
Quanto ás reacções, é importante que as pessoas que nos são próximas entendam e
percebam a nossa condição. Eu tenho a sorte de ter uma família e amigos
espectaculares, que seguem à risca receitas sem glúten, compram os meus
produtos quando me convidam para jantar e todos comemos juntos e igual. Seguem
as regras, e quando têm duvidas, telefonam-me a perguntar, antes de lá chegar!
Querem ter tudo pronto, continuo a ser uma princesa ;)!
Hoje já não moro sozinha, o meu marido é o meu apoio a 100%! Aos poucos foi
experimentando as minhas receitas e dizendo que era igual, assumindo comer sem
glúten, cá em casa! Hoje procura e dá sugestões de receitas sem glúten,
cozinhamos juntos e sem riscos de contaminação cruzada, não existem migalhas de
glúten na toalha do pequeno-almoço! Não existem utensílios diferentes, não
existem tábuas de cortar pão diferentes ou 2 torradeiras.
Apoia-me em tudo e sempre. Hoje, em conversas à mesa, com outras pessoas, já é
ele que prontamente responde que tem glúten e que não posso…ou que explica, e
bem, esta condição, a alguém. Costumo dizer que a lição ficou bem aprendida!
Claro que há sempre reacções negativas, cheguei a ouvir: oh se comeres um
bocadinho não te vai fazer assim tão mal, não morres por isso! ou dizerem que
não podemos fazer tal desfeita ao aniversariante porque não aceitámos a fatia
de bolo. Ou, andas metida nas dietas é por isso que és assim tão magra... Na
altura não reagia, sorria só. Hoje não! Hoje assumo e aceito esta condição
(para mim não é uma doença), tento sempre explicar o porquê dos meus actos, e
nesse momento tento divulgar BOA e CORRECTA informação, afinal ninguém melhor
que um Celiaco para divulgar a DC. Quanto mais divulgada mais informação, mais
produtos e mais respeito.
7) No teu dia-a-dia quais são agora
as tuas rotinas? E com que dificuldades ainda te deparas?
O meu dia a dia é simples e as rotinas
estão muito bem aceites. Costumo dizer que se gostas de ti tens de te respeitar
e o respeito que tenho pelo meu corpo é não ingerir glúten. É uma dieta que
exige disciplina e organização, por exemplo, tento comer o maior nr de refeições
por dia, em casa. Faço sempre, ou tento sempre, fazer pão em casa e depois
congelo, assim garanto pequenos almoços e lanches “feitos por mim”. O almoço, a
maioria das vezes, levo sempre de casa. E o jantar também é por casa. Se, caso
contrário, por alguma eventualidade não der para levar opto sempre por um
restaurante com grelha, os grelhados e salada é o meu forte.
Quando viajo tento sempre perceber,
antes, se existe possibilidade de comprar no local para onde vou e se existem
restaurantes certificados, o que já é mais comum ver-se fora. Ainda, assim e
para prevenir levo sempre uns pacotes de pão na mala de viagem. Costumo dizer,
que o espaço que vai para lá preenchido por pão, é o que dá para voltar
preenchido com “recuerdos” ahhaha!
8) Nestes últimos anos houve um
"boom" da dieta sem glúten. Como vês esta moda?
Sim de facto, oiço muita gente que opta
por fazer uma dieta sem glúten. Hoje ouve-se imenso falar dessa dieta feita por
pessoas que querem emagrecer. Por acaso cruzei-me em tempos com uma pessoa que
seguia uma dieta sem glúten, dizia ela, para emagrecer. Ora sendo eu celíaca e
conhecedora da matéria decidi ir mais longe e perguntar-lhe como era a sua
dieta….no fundo percebi que a dieta passava por retirar todos os hidratos, pão,
massas e farinhas de trigo…ora assim se percebe porque se emagrece. A nossa
condição é bem diferente disto! Não me “chateia” que o façam e que falem, pois
assim também é verdade que quanto mais se fala, ou quanto mais se procura por
alguns produtos poderá ser o ponto de partida para diversificar a montra dos
nossos produtos. O que me chateia é só o facto de se “entregar” a outras
pessoas informação errada sobre a DC ou a DIG. Estas pessoas não têm uma
condição/restrição alimentar por questões de saúde. Têm apenas necessidade de
fazer uma dieta pobre em hidratos. Nós não queremos perder peso, nós queremos
ter saúde e qualidade de vida, e isso conseguimos retirando o glúten.
Substituindo o trigo, centeio e cevada por outras farinhas sem glúten.
9) Que conselho me darias como mãe
de uma miúda celíaca?
Hum!! Um conselho à mãe? Que nunca use
as palavras coitadinha ela não pode comer. … Acho que se deve, com todo o
cuidado, claro, e depois de se explicar bem às crianças que se trata de uma
doença e não de um capricho, DES-DRA-MA-TI-ZAR! Acho que devemos ser práticos,
e ter soluções em cima da mesa, mesmo para que eles vejam que é possível, comer
igual ao amigo com sabor. Esse é, hoje, um dos meus objetivos do blog. Mostrar
que é possível, comermos sem gluten de uma forma mais saudável e bem saboroso.
Mostrar que também conseguimos comer fora, mostrar que podemos ter vida social
(claro com os devidos cuidados).
10) E finalmente gostaria de agradecer continuares a dares o teu ponto de
vista, sensibilizares e nos dares ideias/receitas lindas e maravilhosas no teu
blogue e queria ainda perguntar como tudo começou, qual foi o teu principal
objectivo e qual é o teu sentimento para com o feedback que tens na comunidade
celíaca principalmente?
Sou sincera criei o blog para poder
mostrar um pouco das minhas rotinas celíacas, e ter um part time, no fundo. Um
entretenimento para as horas vagas, não com o objectivo que tem hoje. Hoje
quero mostrar que tudo é possível, e que somos capazes de chegar lá. Houve
pessoas que me contactaram a dizer qual era o meu segredo porque não conseguiam
fazer um bolo, sem glúten, sequer. Hoje, fazem bolos, fazem pães, quiches e até
seguiram com os seus blogues. Não é fantástico? Adoro, poder mostrar que com
persistência e vontade tudo se faz. Adoro servir de inspiração. Adoro cozinhar
nem que seja só para mim e poder partilhar, as receitas, a mesa, os novos
produtos…. Enfim.
O blog foi crescendo e as pessoas foram
pedindo mais, foram-me desafiando sem saber. E todo esse feedback que enche-me
o coração. Fico mesmo feliz com o carinho que recebo. Com o “graças a si
consegui” nem imaginas o que isso me faz. É tão bom fazer os outros felizes. Só
posso dizer Obrigada por me lerem e me seguirem no blog/facebook.
Claro que as respostas não me surpreenderam e mostram o lado prático e também otimista da Lipita!!
